Kisah Yuliati, Melawan Stigmatisasi Kusta Pada Wanita

    Siapa tak tahu kusta?

    Sejak jaman kekaisaran Romawi, penyakit kusta ini menjadi masalah kesehatan masyarakat, terlebih bagi wanita! Kusta menghancurkan sistem kekebalan tubuh, sehingga berpengaruh besar kepada fisik seseorang. 

    Tentu saja, jika wanita yang terkena, bisa dipastikan akan mengalami stres, depresi berkepanjangan, karena tubuh dan wajah yang terserang, akan bersifat menetap atau selamanya.

     Penelitian WHO yang menyelidiki dampak kusta pada pria dan wanita pada sampel 202 pasien kusta di Ribeirão Preto, Brazil menemukan bahwa kusta memperburuk ketidaksetaraan gender yang ada!

    Diagnosis kusta menyebabkan stigmatisasi diri lebih besar di kalangan wanita, sehingga berdampak besar terhadap kegiatan mereka. Di samping itu, wanita juga lebih sering menyembunyikan penyakit ini dari keluarga mereka. Berbagai problem tersebut menjadikan semua orang dengan kusta sulit keluar dari masalah yang dihadapi dan ada tuntutan kemampuan untuk mandiri dalam mengatasi penyakit mereka. 

    Bagaimana wanita dengan kusta dapat tetap berkarya? 

    Seperti apa strategi adaptif wanita dengan kusta dalam menjalani hidup bermasyarakat? Kita akan perbincangkan bersama Yuliati - Ketua PerMaTa SulSel & OYPMK Perempuan.

Kusta dan Wanita

    Pelibatan penyintas kusta dengan memanfaatkan pengalaman dan pengetahuan mereka, faktanya sudah terlaksana di Indonesia. Salah satunya, melalui organisasi Perhimpunan Mandiri Kusta atau PerMaTa di Sulawesi Selatan.

Berdiri pada 15 Februari 2007, Permata kini diketuai Yuliati yang merupakan penyintas kusta. Ada empat program kerja Permata yaitu :

• Pemberdayaan;
• Pendampingan;
• Stop Stigma; dan
• Penguatan Kebijakan.

Yuliati menjelaskan, PerMaTa Sulsel berupaya memberdayakan orang yang pernah menderita kusta (OYPMK). Termasuk kalangan muda.

"Kami memberdayakan mereka yang kebanyakan anak-anak muda, baik yang sedang maupun yang pernah mengalami kusta. Mereka diberikan pelatihan bagaimana supaya bisa meningkatkan kepercayaan dirinya.

Karena orang yang mengalami kusta cenderung mengalami self-stigma atau tidak mempunyai kepercayaan diri. Sehingga kami berpikir, bagaimana membantu mereka supaya bisa percaya diri dengan memberikan pelatihan-pelatihan untuk meningkatkan kapasitasnya," urainya.

    Yuliati didiagnosa pertama kali tahun 2011. Yuli merasa perlu mendapatkan diagnosis secara lengkap, ia menyembunyikan fakta itu selama setahun dan berhenti kuliah, karena malu. Yuli merasa bahwa ia tertular dari saudara sepupunya saat itu.

    Awalnya ia didiagnosis pausibasiler - PB atau kusta kering (satu bercak sudah mati rasa di ibu jari kakinya)- lalu disarankan minum obat, setelah positif multibasiler, ia menjalani pengobatan selama setahun.

Kusta, Sejenis Sakit Apa?

    Kusta adalah penyakit yang disebabkan oleh Mycobacterium leprae, yang menyerang kulit dan jaringan saraf perifer serta mata dan selaput yang melapisi bagian dalam hidung. Dengan mendapatkan diagnosis dan pengobatan dini, penyakit ini dapat disembuhkan dengan tepat dan mencegah kecacatan.

    Kusta pernah ditakuti sebagai sebagai salah satu penyakit yang sangat menular dan dapat menimbulkan masalah yang parah. Namun, sekarang ini diketahui jika penyakit ini tidak mudah menyebar dan pengobatan yang dilakukan dapat sangat efektif untuk mengatasinya. Akan tetapi, kerusakan saraf dapat menyebabkan kelumpuhan dan buta jika seseorang tidak mendapat pengobatan.

Pelibatan OYPMK Dalam Kegiatan Kemasyarakatan

    Benarkah OYPMK bisa dilibatkan langsung dalam kegiatan-kegiatan kemasyarakatan? Jawabannya ternyata bisa.

Kami fokus memberdayakan anak muda di Gowa, dimana anak muda ini membantu kelompok perempuan maupun disabilitas yang buta huruf. Sehingga dari aktivitas sosial seperti ini, anak-anak muda tadi mempunyai kepercayaan diri bahwa ternyata mereka juga masih bisa bermanfaat bagi orang lain ataupun bisa membantu orang lain.

    Sedangkan bagi kelompok perempuan dan disabilitas yang sebelumnya berpikiran salah bahkan takut dengan OYPMK, kini mindset mereka sudah berubah seiring interaksi bersama para pendamping program literasi.

    Dari internet, informasi tentang keaktifan Yuliati dan PerMaTa ini sepak terjangnya sudah tak diragukan, loh... Dalam hal pemberdayaan ekonomi, ternyata PerMaTa juga bekerjasama hingga ada pemberian kredit mikro, yang memberikan pinjaman kepada OYPMK yang mempunyai usaha kecil dengan diberikan modal usaha berbiaya cicilan ringan. 

Berdamai Dengan Stigmatisasi

    Yuliati sangat prihatin karena stigma di tengah masyarakat terhadap pasien kusta dan OYPMK masih saja ada.

    Walau jika dibandingkan tahun-tahun sebelumnya, perilaku stigma sudah mulai berubah ke arah yang lebih baik. Dulu, stigma dan diskriminasi sangat terasa. Di beberapa tempat di Sulawesi Selatan untuk para penderita kusta dibuatkan rumah-rumah khusus di sisi belakang rumah! 

    Yuliati sendiri sempat merasa sedih dan putus asa, hingga pernah merasa ingin bunuh diri! Bayangkan saja, ia ditinggal pergi oleh kekasihnya saat itu.

    Yuliati memaklumi, stigma dan diskriminasi itu terjadi karena ketidaktahuan masyarakat tentang kusta. "Langkah-langkah menghapus hal itu, dengan melakukan penyadaran di masyarakat," ujarnya.

    Walau sulit, ini adalah pekerjaan rumah untuk semua. Tidak ada alasan bagi kita untuk abai terhadap segala upaya mengeliminasi kusta. Penyakit ini bukan kutukan, dan jika kita tidak menstigmatisasi dengan segala sesuatu yang buruk, apalagi mendiskriminasi akan membangkitkan empati. 

Peran NLR Indonesia

    NLR Indonesia adalah sebuah yayasan nirlaba dan non-pemerintah yang memusatkan kerjanya pada penanggulangan kusta dan konsekuensinya di Indonesia. 

    NLR Indonesia menggunakan pendekatan tiga zero, yaitu zero transmission (nihil penularan), zero disability (nihil disabilitas) dan zero exclusion (nihil eksklusi). 

    Di dunia, NLR Indonesia merupakan anggota dari NLR Alliance yang bermarkas di Belanda. Selain Indonesia, anggota dari NLR Alliance lainnya adalah NLR Mozambique, NLR India, NLR Nepal, dan NLR Brazil. Di Indonesia, kerja-kerja NLR Indonesia telah dirintis sejak tahun 1975 oleh NLR Belanda bersama Pemerintah Indonesia. 

    Pada 2018, NLR bertransformasi menjadi entitas nasional yaitu NLR Indonesia dengan maksud untuk membuat kerja-kerja organisasi menjadi lebih efektif dan efisien menuju Indonesia bebas dari kusta. Sama seperti Aliansi NLR International, NLR Indonesia memiliki slogan: Hingga kita bebas dari kusta.