Adakah Akses Kesehatan Inklusif bagi Penyandang Disabilitas dan Kusta?

Akses Kesehatan Inklusif bagi Penyandang Disabilitas dan Kusta


Hadir dalam Ruang Publik KBR di pagi ini, Kamis 22 Juli 2021,
membuka lebar mataku tentang fakta bahwa para penderita kusta maupun orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) sebagai bagian dari kelompok ragam disabilitas.

Dipandu oleh kak Ines Nirmala, perbincangan kali menghadirkan dua orang narasumber, yaitu 
  • Bapak Suwata dari Dinas kesehatan kabupaten Subang
  • Ardiansyah Eboe, Aktivis dan Ketua PerMata  Bulukumba

Topik yang menarik, karena para penyandang kusta dan OYPMK ini, adalah bagian dari kelompok ragam disabilitas. Mereka seringkali masih menghadapi kesulitan dan tidak memiliki akses terhadap layanan kesehatan yang layak.



Ruang Publik KBR mengajak para aktivis, penggiat sosial media untuk berbincang bersama. Kenapa?  Yuk, kita simak.

Kusta itu apa kak?



Kusta (Morbus Hansen) termasuk penyakit tertua dalam sejarah yang dikenal sejak tahun 1400 SM. Infeksi ini menyerang saraf tepi dan kulit, kemudian saluran pernapasan atas, dan organ lainnya kecuali otak.

Kusta atau lepra (Leprosy) adalah penyakit menular menahun yang tidak mudah menular. Penyakit ini disebabkan oleh Mycobakterium Leprae yang menyerang saraf tepi, kulit, dan jaringan tubuh lainnya kecuali otak. 

Kusta hanya dapat menular melalui kontak yang terus menerus dan jangka panjang dengan orang yang mengalami kusta yang tidak berobat. 

Kurangnya pengetahuan, menyebabkan banyak orang yang mengalami kusta hidup dengan stigma—diantaranya mengalami labelisasi, stereotifikasi, segregasi dan akhirnya diskriminasi.

Indonesia, merupakan salah satu negara dengan kasus kusta tertinggi di dunia. Pada 2013, Indonesia menempati urutan ketiga setelah India dan Brazil. Di tahun ini, Indonesia memiliki 16.856 kasus dengan kecacatan tingkat 2 diantaranya penderita baru sebanyak 9,86 % (WHO 2013).

Saat ini, kusta sudah ada obatnya yang bisa diperoleh secara GRATIS di puskesmas.

Bagi penderita kusta harus bersabar, tekun minum obat dan terus kontrol ke dokter. Pengobatan kusta yang memerlukan waktu pengobatan yang lama yaitu satu tahun pengobatan.

Pengobatan kusta memang memerlukan waktu yang lama karena kita harus membunuh bakteri kusta Mycobacterium leprae.

Mengenal Penyakit Kusta di Kabupaten Subang dan Akses Kesehatan Inklusif



Bapak Suwata menjelaskan tentang gambaran populasi penyandang disabilitas karena kusta. Seperti kita ketahui, penyakit kusta ini adalah penyakit menular yang bisa menyebabkan disabilitas ganda pada saraf sensorik sekaligus safar motoriknya.

Penyakit tahunan yang menyerang sel saraf tepi ini juga disebut sebagai penyakit dengan stigma tertinggi di dunia.

Orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) menghadapi berbagai bentuk stigma yang berdampak pada kehidupan mereka. Meskipun telah menjalani pengobatan dan sembuh dari kusta, mereka masih tetap terjebak dalam lingkaran diskriminasi, salah satu dampaknya para OYPMK seringkali sulit mendapat pekerjaan dan hidup dalam kekurangan.

Padahal, sama seperti warga negara lainnya, penyandang disabilitas dijamin pemenuhan haknya oleh undang-undang. 

Setelah sembuh, OYPMK tidak akan menularkan penyakit kusta. Selain itu, setelah sembuh mereka juga membutuhkan mata pencaharian untuk memenuhi kehidupan sehari-hari.

Di Kabupaten Subang sendiri, 
OYPMK masih menjadi permasalahan baik kesehatan maupun sosial dan ekonomi, karena kecacatan yang mereka derita.

Hal ini terlihat dari angka prevalensi atau angka cacat tingkat 2 di Kabupaten Subang. 
Kabupaten Subang termasuk endemis kusta kategori tinggi, menempati posisi empat di Jawa Barat. Setiap tahunnya rata-rata ditemukan 150 penderita kusta baru. Dari jumlah tersebut 10-11 persen di antaranya sudah dalam keadaan cacat tingkat 2.
Cacat tingkat 2 di Kabupaten Subang di tahun 2018 ada 7 kasus (5%) dan di tahun 2019 ada 9 kasus (7,9%) dan tahun 2020 ada 12 kasus (11%).
Data dinas sosial di Kabupaten Subang,
pada tahun 2019 total ada 11.872 dari seluruh kasus disabilitas di Kabupaten Subang.

Disabilitas Karena Kusta dan kondisinya di Bulukumba - Sulawesi Selatan

Sebagai aktivis di Bulukumba,
Ardiansyah atau yang akrab disapa Ardi mengatakan, diskriminasi dan stigma masih masif.

Para penderita kusta atau yang terinfeksi enggan melaporkan diri sehingga kasus terinfeksi sulit terdeteksi dan menjadikan angka penderita semakin tinggi. 



Selain itu, menurut Ardi, sulitnya ekonomi pasien penderita kusta di Bulukumba, menyebabkan pasien kusta biasanya hanya diperiksa dan diobati di Puskesmas, padahal seharusnya pengobatan dilakukan di Rumah Sakit khusus penderita kusta.

Ardiansyah tahu persis karena ia sebagai OPYMK pernah menjalani rehabilitasi selama 3 tahun di Makasar dan dijauhi oleh teman-teman sekitarnya. 

Mengenal PerMaTa atau Perhimpunan Mandiri Kusta dan perannya di masyarakat

PerMaTa (Perhimpunan Mandiri Kusta) organisasi yang dibentuk oleh orang yang pernah mengalami kusta yang sadar bahwa perubahan harus dimulai dari diri sendiri. 
PerMaTa sebagai organisasi kemasyarakatan mempunyai visi dan misi : 
bebas dari stigma dan diskriminasi menuju hidup yang layak, melakukan advokasi untuk membangun kepedulian terhadap orang yang pernah mengalami kusta, mewujudkan persamaan hak dibidang ekonomi, sosial, politik, spiritual, pendidikan dan juga pelayanan kesehatan, meningkatkan kualitas sumber daya manusia dengan pendidikan dan pelatihan bagi orang yang pernah mengalami kusta. 

Program-program tersebut bertujuan untuk membentuk dan memperkuat sebuah jaringan, kepercayaan dan norma yang ada di dalam maupun diluar komunitas tersebut.

PerMaTa sebagai organisasi yang mendorong akses layanan kesehatan yang inklusif bagi penyandang disabilitas termasuk orang dengan Kusta. Jadi Permata ini melakukan pendampingan bagi penderita kusta dalam memperoleh pelayanan kesehatan juga melakukan pendekatan agar bisa diterima oleh masyarakat. 

Permata juga membantu orang yang mengalami penyakit kusta agar bisa kembali percaya diri.

Ardi menambahkan, keberadaan Permata di kabupaten Bulukumba sangat membantu memberikan sosialisasi bagi masyarakat sehingga penyandang penyakit kusta di sana sudah bisa diterima oleh masyarakat terutama di daerah perkotaan. 

Tingkat kesulitan dalam pemberantasan kusta



Sama halnya dengan di Subang, di Bulukumba terjadi peningkatan kasus. Hal ini terjadi karena :

  • kehidupan ekonomi masyarakat yang rendah, 
  • kurangnya pengetahuan masyarakat tentang penyakit kusta itu sendiri dan
  • masih kurangnya sosialisasi kesehatan tentang penyakit kusta ini dari dinas Kesehatan kabupaten Subang dan Bulukumba

Memutus Mata Rantai OYPMK dan Penderita Kusta 

Tak bisa dinafikan, peran pemerintah dan sektor kesehatan sangat penting di sini.
Pemerintah wajib menjamin ketersediaan fasilitas pelayanan kesehatan dan memfasilitasi penyandang disabilitas untuk dapat tetap hidup mandiri dan produktif secara sosial dan ekonomis. 
Pemerintah juga harus berperan aktif menyuarakan, bahwa penderita kusta bisa sembuh, asal taat menjalani prosedur pengobatan. 

Pengobatan kusta yang kita kenal antara lain dengan rutin meminum obat clofazimine dan dapsone. Tak sehari pun boleh terlewatkan selama kurang lebih dua tahun.

Untuk itu, penyelenggaraan program layanan kesehatan inklusif perlu diupayakan agar penyandang disabilitas termasuk pasien kusta memiliki derajat kesehatan yang optimal sehingga mampu menunjang produktifitas dan partisipasi mereka dalam bermasyarakat dan pembangunan.

PerMaTa juga berupaya membantu dengan cara membangun jaringan. 

Caranya adalah dengan menawarkan program kerjasama dengan berbagai instansi, membagi brosur yang bertujuan menginformasikan kepada masyarakat akan keberadaan organisasi ini. 

Tujuannya tentu saja menjalin dan melebarkan jaringan, walau kendala yang dihadapi kurangnya kualitas sumber daya manusia dalam organisasi tersebut.
Dikutip dari laman mediakon Kemenkes, wilayah intervensi PerMaTa ada di 5 provinsi, yaitu NTT, Sulawesi Selatan, Jawa Timur, Sumatera Selatan, dan Ambon. 

Dari 5 provinsi tersebut, ada 30 kabupaten/kota yang menjadi wilayah intervensi. PerMaTa saat ini memiliki anggota sebanyak 3.816 orang yang tersebar di 5 provinsi dan 30 kabupaten/kota tersebut.

Role Model OYPMK yang sukses dan harapan ke depan setelah sosialisasi tentang kusta dan OYPMK



Ardiansyah berharap, 
masyarakat sekarang semakin terbuka, mengikis stigma negatif tentang kusta dan OYPMK. 

Karena di setiap PerMaTa ada kok, role model sukses, seperti di PerMaTa Gowa misalnya, selain memiliki kader-kader muda yang luar biasa, juga ada kasus Ermawati.

Ermawati bertemu dan bergabung di organisasi PerMaTa dan kembali semangat serta saat ini menjadi salah satu guru dan aktif mengikuti pelatihan di Balai Pelatihan di Kabupaten Gowa.

Ia bahkan bisa berkunjung ke Philipina pada tahun 2019 sebagai peserta Global Apple!

Dengan adanya penderita yang sukses, berjejaring dan aktif membagikan pengalaman maka diharapkan ke depannya penderita kusta dan OPYMK tak lagi menjadi kaum yang termarginalkan, dan akses kesehatan semakin layak.

Nah, dengan adanya informasi padat bermanfaat ini, pak Suwata memberikan closing statement di akhir acara webinar.

Pak Suwata menghimbau terkait dengan stigma dan diskriminasi untuk "Stop Stigma Negatif" dan mendobrak stigma untuk para penderita kusta, berharap ke depan ada akses kesehatan inklusif yang juga semakin membaik.

Sehingga tercapai harapan terbesarnya adalah Indonesia Bebas Kusta. Aamiiin!



44 comments

  1. Penderita kusta dan OYPMK memang perlu diperhatikan dan ditangani, tentunya peranan masyarakat dan pemerintah sangat dibutuhkan oleh penyandang disabilitas OYPMK dan kusta.

    ReplyDelete
  2. Akses penyandang disabilitas dan kusta memang sulit didapatkan ya sekarang apalagi mereka sangat membutuhkan hal itu, tentunya dukungan dari pemerintah dan masyarakat sangat penting untuk mereka.

    ReplyDelete
  3. Wah keren kita gak boleh mengucilkan penderita kusta, karena mereka juga butuh perhatian dari masyarakat maupun pemerintah yang harusnya menyediakan akses kesehatan bagi penderita kusta dan OYPMK.

    ReplyDelete
  4. Bener banget ini, memutus mata rantai kusta dan disabilitas sangat penting, harusnya masyarakat dan pemerintah pun ikut berperan dalam hal ini.

    ReplyDelete
  5. Aku baru tahu tentang penyakit kusta dan disabilitas ini yang sulit banget untuk diatasi dan sulitnya akses penderitanya untuk ditangani oleh ahli. Hal ini tentu memerlukan bantuan dan dukungan dari masyarakat dan pemerintah.

    ReplyDelete
  6. seringnya liat penderita kusta, malah menjadi peminta2 di persimpangan lalin.. miris sih :-(

    ReplyDelete
    Replies
    1. nah itu dia, karena ga ada yang mau mempekerjakan mereka May :(

      Delete
  7. Aku kenal penyakit kusta dari fil India mam, waktu SD lihat dan terngiang-ngiang. Eduakasi seperti ini memang perlu ya, kusta bisa diobati apalagi kalau gejalanya masih ringan. DUkungna dari lingkungan dan keluarga pasti sangat dibutuhkan penderita kusta.

    ReplyDelete
  8. Nah sosialisasi bahwa orang yang sudah sembuh dari kusta tidak akan menular ini yang perlu banyak diketahui masyarakat.
    pengobatannya sendiri berapa lama ya? kebayang seperti pasien TB yang harus rutin konsumsi obat selama 6-9 bulan.

    Kalau bisa setelah sembuh ada sertifikatnya untuk bantu infokan ke masyarakat bahwa sudah aman.

    ReplyDelete
  9. Aku teringat sama mendiang Lady Diana yang pernah datang ke Indonesia, waktu itu berkungjung ke rumah sakit penderita kusta. Aneh tapi nyata, dia ga takut tertular, malah mau berslaaman. Ajaib banget kan? Lah kita masyarakat negeri sendiri malah menganggap kusta itu enyakit kayak sihir dll, mengucilkan si penderita, bukannya membantu mengobati ya kan? Senangnya kini sosialisasi penyakit kusta semakin digalakkan, sehingga orang2 tersadar lebih baik lagi. TFS mbak Tanti :D

    ReplyDelete
  10. Aamiin.
    Iya Makneng informasi dari dulu memang begitu negatif soal kusta ini. Tapi alhamdulillah aku tercerahkan dengan postingan ini.
    Apalagi hadirnya PerMaTa (Perhimpunan Mandiri Kusta) sebuah organisasi yang dibentuk oleh orang yang pernah mengalami kusta yang sadar bahwa perubahan harus dimulai dari diri sendiri. Smeoga saja membantu mereka dan menyadarkan semuanya bahwa mereka pun butuh hak yang sama untuk kehidupannya dengan yang lain yaa.

    ReplyDelete
  11. Ade kok ya kalau baca soal kusta langsung kebayang nabi Ayyub deh, Mba. Jaman sekarang yang komunikasi bisa dilakukan berbagai cara untuk penyuluhan kusta aja masih banyak yang miss. Gimana jaman beliau ya? Memang perlu banget deh penyuluhan tentang kusta dan oypmk ini. Jangan sampai ada kejadian nabi Ayyub di era digital ini.

    ReplyDelete
  12. Jadi penderita kusta itu ada rumah sakit khususnya ya. Kalau di desa pasti emang gak mudah sih karena rata-rata faskes ya umum. Kemarin ada tetangga yang cerita kalau mantunya kena dan pengobatannya ke tempat agak jauh. Itu pun harus rutin

    ReplyDelete
  13. aamiin ya mba, semoga akses kesehatan inklusif bagi penderita kusta ini bisa terwujud dengan baik, dan merata di seluruh penjuru Indonesia

    ReplyDelete
  14. Penderita kusta dan OYPMK mash mendapat stigma negatif, labelisasi dan diskriminasi. Mirisnya saking gak bisa dapet pekerjaan yg layak mereka sampai meminta-minta.

    ReplyDelete
  15. Bagus banget ini programmnya jd mengurangi stigma negatif pd penderita kusta ya? Bahwa yg udah sembuh gak akan menularkan dan bisa produktif lagi bekerja sebagaimana orang lainnya yaa
    TFS

    ReplyDelete
  16. Kalo ngomongin kusta, dulu kalo ada penderita kusta biasanya diungsikan mbk. Kemarin aku juga sempat nyimak bahasan ini di KBR, sedih ya mbk denger ceritanya. Nggak kebayang rasanya, sudah sakit, banyak yang ngejauhin :(

    ReplyDelete
  17. Penderita kusta memerlukan waktu lama untuk proses pengobatan menuju kesembuhan, bisa sampai 1 tahun. Tentunya ini butuh dukungan dari orang-orang sekitar ya mbak. Tapi yang terjadi, malah banyak yang menjauhi dan mengucilkan. Semoga dengan acara-acara kayak gini, mekin menyadarkan msyarakat bahwa kusta itu bisa disembuhnya dan penderitanya didukung, bukan dikucilkan

    ReplyDelete
  18. Kusta adalah salah satu penyakit menular yang masih menimbulkan masalah sangat kompleks dan menimbulkan disabilitas ganda, dimana orang yang menyandang penyakit kusta mengalami disabilitas secara sensorik ataupun motorik, dalam kondisi ini orang yang pernah mengalami kusta harus berhadapan dengan stigma yang ada di masyarakat.

    Kita kudu berikan kesempatan dan akses bagi survivor kusta ya mba

    ReplyDelete
  19. Sosialisasi tentang kusta ini mba yang harus dilakukan maksimal. Bagaimanapun mereka juga harus hidup seperti kita ya. Karna ada hak mereka. Jangan sampai terlanggar

    ReplyDelete
  20. Kusta memang penyakit yang sudah lama ada ya mbak
    namun sayangnya belum bisa dihilangkan
    apalagi stigma masyarakat terhadap OYPMK ini
    makanya penting banget sosialisasi yang dilakukan oleh KBR dan NLR ini ya mbak

    ReplyDelete
  21. Banyak mitos yang beredar dulu waktu aku kecil mengenai kusta
    Bahkan kami jadi menganggap mereka monster yang suka ambil anak anak yang ga mau nurut sama orang tua

    ReplyDelete
  22. stigma negatif dan tingkat pengetahuan yang rendah tentang penyintas kusta ini yang harus kita dobrak, janganlah lagi mereka sampai dikucilkan yaa

    ReplyDelete
  23. Semoga dengan seringnya edukasi seperti ini ke masyarakat dan disebarkan oleh bloger atau influencer, bisa membantu mengubah stigma masyarakat terhadap OYPMK dan membuka akses kesehatan dan kesempatan kerja yang lebih luas bagi penyandang disabilitas.

    ReplyDelete
  24. Sedih ya tahu keadaan mereka seperti itu. Di masa kayak sekarang ternyata masih ada stigma buruk dan diskriminasi. Semoga deh, dengan semakin banyak sosialisasi tentang hal ini, stigma buruk dan diskriminasi ini bisa hilang. Supaya mereka juga bisa produktif dan percaya diri.

    ReplyDelete
  25. Dan salutnya para aktivis tersebut dengan penuh semangat membantu para penderita kista agar mendapatkan pelayanan yg tanggap dan cepat

    ReplyDelete
  26. Penting banget emang open minded jaman sekarang ini. Harus sering-sering nyari info biar bisa dapet edukasi kayak gini. Karena stigmanya jahat banget sampai dibilang kutukan atau guna-guna. Padahal yang kena kustanya juga nggak pengen dikasih cobaan kayak gitu. Semoga dengan semakin banyak edukasi seperti ini, stigmanya berangsur hilang dan penderitanya bisa melanjutkan hidup normal sama seperti kita dan nggak ada diskiriminasi lagi. Aamiin.

    ReplyDelete
  27. Untung ada PerMaTa ya Mbak Tanti sehingga proses edukasi bisa dilakukan

    karena banyak yang gak paham tentang penyakit kusta, termasuk saya hehehe

    saya pikir penyakit kusta cuma ada di zaman baheula lho

    ReplyDelete
  28. Dukungan yang terbaik dari pemerintah ini penting sekali bagi OYPMK.
    Salah satunya adalah dengan mengakui keberadaan mereka dan memberikan pekerjaan yang layak seperti yang telah dilakukan oleh Perhimpunan Mandiri Kusta.

    ReplyDelete
  29. Penyakit ini terbilang udah sangat tua yaa... dari jaman baheula ada. Sampai-sampai dulu ada kan itu pulau khusus untuk 'membuang' penderita kusta. Rupanya, stigma begini masih berlanjut hingga kini. Seringnya OYPMK kurang mendapat sambutan yang baik di tengah masyarakat meskipun dia sudah sembuh. Masyarakat harus medapatkan edukasi yang cukup nih tentang hal ini agar kita semua sama-sama menyelesaikan permasalahan akses kesehatan yang inklusif bagi penyandang kusta. Pengobatan mereka kan memang beda ya dengan pasien pada umumnya.

    ReplyDelete
  30. Salut banget sama Organisasi Permata ini bisa membuat OYPMK seperti Ermawati bangkit dari keterpurukan dan bisa meraih prestasi gemilang. yuk ... edukasikan ke masyarakat bahwa disabilitas juga punya kebebasan berkarya

    ReplyDelete
  31. karena setiap orang berhak dengan kesempatan yang sama ya untuk mendapatkan kehidupan yang layak terutama kesempatan kerja termasuk kaum difabel dan orang penderita kusta

    ReplyDelete
  32. Salut dengan Permata ini ya mbak
    adanya Permata bisa mengurangi stigma OYPMK yang ada di masyarakat juga bisa membantu memberdayakan para OYPMK ini

    ReplyDelete
  33. Semoga setiap daerah memperhatikan akses inklusif ini ya untuk disabilitas akibat penyakit kusta sehingga penderita kusta yg sudah sembuh dapat berkegiatan seperti orang pd umumnya

    ReplyDelete
  34. Lho? Sekarang Indonesia naik jadi nomor 2? Ya Allah.. Semoga penderita kusta yang ada di Indonesia bisa segera sembuh dan tidak menular ke yang lain ya.

    ReplyDelete
  35. Dengan adanya role model seperti kak Ermawati yang sekarang bisa suskes sembuh dari penyakit kusta, dapat menjadi penyemangat ya buat penderita kusta lainnya.

    ReplyDelete
  36. Susah sih kalau apa-apa sudah jadi budaya dalam masyarakat. Stigma yang terlanjur beredar itu loh bakal susah di ubah

    ReplyDelete
  37. ternyata kusta bisa disembuhkan ya mbak dengan berobat dengan teratur selama setahun penuh. sebenarnya kusta ini kan nggak menutup ketrampilan yg dimiliki oleh orang yg menderita kusta ya. sedih juga kalau mereka ga segera menyembuhkan diri dan supaya bisa kembali bekerja ya.

    semga kedepannya Indonesia bebas kusta ya

    ReplyDelete
  38. Aku bener bener baru tau nih tentang kusta. Prihatin juga dengan penyintas kusta yang sulit mendapatkan pekerjaan ya mak.. Huhuhuhu. Semoga dengan semkin gencarnya edkasi tentang kusta, para penderita dan penyintas penyakit kusta dapat hidup lebih baik lagi yaaaa

    ReplyDelete
  39. Nah ya aku yang jarang denger edukasi kusta jadi mayan melek nih mbak Tanti. Semoga ada edukasi lagi ke masyarakat biar stigma negatif nya ilang. Saling support kan ya lebih enak

    ReplyDelete
  40. Stop stigma negatif pada penderita kusta
    Mereka punya hak yang sama dalam pendidikan dan peluang pekerjaan
    Kita wajib memberi ruang dan kesempatan

    Kita juga harus berperan aktif turut memutus rantai penyebaran kusta

    ReplyDelete
  41. Bisa sembuh kan orang dengan penyakit kusta. Berarti ada harapan hidup panjang dan terus berkarya kayak ibu Ermawati.

    ReplyDelete
  42. meskipun Anda penderita kusta kita harus tetap menghargai dan menghormati

    ReplyDelete

TERIMAKASIH SUDAH MEMBACA BLOG NENG TANTI (^_^)