Adakah Akses Kesehatan Inklusif bagi Penyandang Disabilitas dan Kusta?

Akses Kesehatan Inklusif bagi Penyandang Disabilitas dan Kusta

Hadir dalam Ruang Publik KBR di pagi ini, Kamis 22 Juli 2021,

membuka lebar mataku tentang fakta bahwa para penderita kusta maupun orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) sebagai bagian dari kelompok ragam disabilitas.

Dipandu oleh kak Ines Nirmala, perbincangan kali menghadirkan dua orang narasumber, yaitu 

• Bapak Suwata dari Dinas kesehatan kabupaten Subang
• Ardiansyah Eboe, Aktivis dan Ketua PerMata  Bulukumba

Topik yang menarik, karena para penyandang kusta dan OYPMK ini, adalah bagian dari kelompok ragam disabilitas. Mereka seringkali masih menghadapi kesulitan dan tidak memiliki akses terhadap layanan kesehatan yang layak.

Ruang Publik KBR mengajak para aktivis, penggiat sosial media untuk berbincang bersama. Kenapa?  Yuk, kita simak.

Kusta itu apa kak?

Kusta (Morbus Hansen) termasuk penyakit tertua dalam sejarah yang dikenal sejak tahun 1400 SM. Infeksi ini menyerang saraf tepi dan kulit, kemudian saluran pernapasan atas, dan organ lainnya kecuali otak.

Kusta atau lepra (Leprosy) adalah penyakit menular menahun yang tidak mudah menular. Penyakit ini disebabkan oleh Mycobakterium Leprae yang menyerang saraf tepi, kulit, dan jaringan tubuh lainnya kecuali otak. 

Kusta hanya dapat menular melalui kontak yang terus menerus dan jangka panjang dengan orang yang mengalami kusta yang tidak berobat. 

Kurangnya pengetahuan, menyebabkan banyak orang yang mengalami kusta hidup dengan stigma—diantaranya mengalami labelisasi, stereotifikasi, segregasi dan akhirnya diskriminasi.

Indonesia, merupakan salah satu negara dengan kasus kusta tertinggi di dunia. Pada 2013, Indonesia menempati urutan ketiga setelah India dan Brazil. Di tahun ini, Indonesia memiliki 16.856 kasus dengan kecacatan tingkat 2 diantaranya penderita baru sebanyak 9,86 % (WHO 2013).

Saat ini, kusta sudah ada obatnya yang bisa diperoleh secara GRATIS di puskesmas.

Bagi penderita kusta harus bersabar, tekun minum obat dan terus kontrol ke dokter. Pengobatan kusta yang memerlukan waktu pengobatan yang lama yaitu satu tahun pengobatan.

Pengobatan kusta memang memerlukan waktu yang lama karena kita harus membunuh bakteri kusta Mycobacterium leprae.

Mengenal Penyakit Kusta di Kabupaten Subang dan Akses Kesehatan Inklusif

Bapak Suwata menjelaskan tentang gambaran populasi penyandang disabilitas karena kusta. Seperti kita ketahui, penyakit kusta ini adalah penyakit menular yang bisa menyebabkan disabilitas ganda pada saraf sensorik sekaligus safar motoriknya.

Penyakit tahunan yang menyerang sel saraf tepi ini juga disebut sebagai penyakit dengan stigma tertinggi di dunia.

Orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) menghadapi berbagai bentuk stigma yang berdampak pada kehidupan mereka. Meskipun telah menjalani pengobatan dan sembuh dari kusta, mereka masih tetap terjebak dalam lingkaran diskriminasi, salah satu dampaknya para OYPMK seringkali sulit mendapat pekerjaan dan hidup dalam kekurangan.

Padahal, sama seperti warga negara lainnya, penyandang disabilitas dijamin pemenuhan haknya oleh undang-undang. 

Setelah sembuh, OYPMK tidak akan menularkan penyakit kusta. Selain itu, setelah sembuh mereka juga membutuhkan mata pencaharian untuk memenuhi kehidupan sehari-hari.

Di Kabupaten Subang sendiri, 

OYPMK masih menjadi permasalahan baik kesehatan maupun sosial dan ekonomi, karena kecacatan yang mereka derita.

Hal ini terlihat dari angka prevalensi atau angka cacat tingkat 2 di Kabupaten Subang. 

Kabupaten Subang termasuk endemis kusta kategori tinggi, menempati posisi empat di Jawa Barat. Setiap tahunnya rata-rata ditemukan 150 penderita kusta baru. Dari jumlah tersebut 10-11 persen di antaranya sudah dalam keadaan cacat tingkat 2.

Cacat tingkat 2 di Kabupaten Subang di tahun 2018 ada 7 kasus (5%) dan di tahun 2019 ada 9 kasus (7,9%) dan tahun 2020 ada 12 kasus (11%).

Data dinas sosial di Kabupaten Subang,

pada tahun 2019 total ada 11.872 dari seluruh kasus disabilitas di Kabupaten Subang.

Disabilitas Karena Kusta dan kondisinya di Bulukumba - Sulawesi Selatan

Sebagai aktivis di Bulukumba,

Ardiansyah atau yang akrab disapa Ardi mengatakan, diskriminasi dan stigma masih masif.

Para penderita kusta atau yang terinfeksi enggan melaporkan diri sehingga kasus terinfeksi sulit terdeteksi dan menjadikan angka penderita semakin tinggi. 

Selain itu, menurut Ardi, sulitnya ekonomi pasien penderita kusta di Bulukumba, menyebabkan pasien kusta biasanya hanya diperiksa dan diobati di Puskesmas, padahal seharusnya pengobatan dilakukan di Rumah Sakit khusus penderita kusta.

Ardiansyah tahu persis karena ia sebagai OPYMK pernah menjalani rehabilitasi selama 3 tahun di Makasar dan dijauhi oleh teman-teman sekitarnya. 

Mengenal PerMaTa atau Perhimpunan Mandiri Kusta dan perannya di masyarakat

PerMaTa (Perhimpunan Mandiri Kusta) organisasi yang dibentuk oleh orang yang pernah mengalami kusta yang sadar bahwa perubahan harus dimulai dari diri sendiri. 

PerMaTa sebagai organisasi kemasyarakatan mempunyai visi dan misi : 

bebas dari stigma dan diskriminasi menuju hidup yang layak, melakukan advokasi untuk membangun kepedulian terhadap orang yang pernah mengalami kusta, mewujudkan persamaan hak dibidang ekonomi, sosial, politik, spiritual, pendidikan dan juga pelayanan kesehatan, meningkatkan kualitas sumber daya manusia dengan pendidikan dan pelatihan bagi orang yang pernah mengalami kusta. 

Program-program tersebut bertujuan untuk membentuk dan memperkuat sebuah jaringan, kepercayaan dan norma yang ada di dalam maupun diluar komunitas tersebut.

PerMaTa sebagai organisasi yang mendorong akses layanan kesehatan yang inklusif bagi penyandang disabilitas termasuk orang dengan Kusta. Jadi Permata ini melakukan pendampingan bagi penderita kusta dalam memperoleh pelayanan kesehatan juga melakukan pendekatan agar bisa diterima oleh masyarakat. 

Permata juga membantu orang yang mengalami penyakit kusta agar bisa kembali percaya diri.

Ardi menambahkan, keberadaan Permata di kabupaten Bulukumba sangat membantu memberikan sosialisasi bagi masyarakat sehingga penyandang penyakit kusta di sana sudah bisa diterima oleh masyarakat terutama di daerah perkotaan. 

Tingkat kesulitan dalam pemberantasan kusta

Sama halnya dengan di Subang, di Bulukumba terjadi peningkatan kasus. Hal ini terjadi karena :

• kehidupan ekonomi masyarakat yang rendah, 
• kurangnya pengetahuan masyarakat tentang penyakit kusta itu sendiri dan
• masih kurangnya sosialisasi kesehatan tentang penyakit kusta ini dari dinas Kesehatan kabupaten Subang dan Bulukumba

Memutus Mata Rantai OYPMK dan Penderita Kusta 

Tak bisa dinafikan, peran pemerintah dan sektor kesehatan sangat penting di sini.

Pemerintah wajib menjamin ketersediaan fasilitas pelayanan kesehatan dan memfasilitasi penyandang disabilitas untuk dapat tetap hidup mandiri dan produktif secara sosial dan ekonomis. 

Pemerintah juga harus berperan aktif menyuarakan, bahwa penderita kusta bisa sembuh, asal taat menjalani prosedur pengobatan. 

Pengobatan kusta yang kita kenal antara lain dengan rutin meminum obat clofazimine dan dapsone. Tak sehari pun boleh terlewatkan selama kurang lebih dua tahun.

Untuk itu, penyelenggaraan program layanan kesehatan inklusif perlu diupayakan agar penyandang disabilitas termasuk pasien kusta memiliki derajat kesehatan yang optimal sehingga mampu menunjang produktifitas dan partisipasi mereka dalam bermasyarakat dan pembangunan.

PerMaTa juga berupaya membantu dengan cara membangun jaringan. 

Caranya adalah dengan menawarkan program kerjasama dengan berbagai instansi, membagi brosur yang bertujuan menginformasikan kepada masyarakat akan keberadaan organisasi ini. 

Tujuannya tentu saja menjalin dan melebarkan jaringan, walau kendala yang dihadapi kurangnya kualitas sumber daya manusia dalam organisasi tersebut.

Dikutip dari laman mediakon Kemenkes, wilayah intervensi PerMaTa ada di 5 provinsi, yaitu NTT, Sulawesi Selatan, Jawa Timur, Sumatera Selatan, dan Ambon. 

Dari 5 provinsi tersebut, ada 30 kabupaten/kota yang menjadi wilayah intervensi. PerMaTa saat ini memiliki anggota sebanyak 3.816 orang yang tersebar di 5 provinsi dan 30 kabupaten/kota tersebut.

Role Model OYPMK yang sukses dan harapan ke depan setelah sosialisasi tentang kusta dan OYPMK

Ardiansyah berharap, 

masyarakat sekarang semakin terbuka, mengikis stigma negatif tentang kusta dan OYPMK. 

Karena di setiap PerMaTa ada kok, role model sukses, seperti di PerMaTa Gowa misalnya, selain memiliki kader-kader muda yang luar biasa, juga ada kasus Ermawati.

Ermawati bertemu dan bergabung di organisasi PerMaTa dan kembali semangat serta saat ini menjadi salah satu guru dan aktif mengikuti pelatihan di Balai Pelatihan di Kabupaten Gowa.

Ia bahkan bisa berkunjung ke Philipina pada tahun 2019 sebagai peserta Global Apple!

Dengan adanya penderita yang sukses, berjejaring dan aktif membagikan pengalaman maka diharapkan ke depannya penderita kusta dan OPYMK tak lagi menjadi kaum yang termarginalkan, dan akses kesehatan semakin layak.

Nah, dengan adanya informasi padat bermanfaat ini, pak Suwata memberikan closing statement di akhir acara webinar.

Pak Suwata menghimbau terkait dengan stigma dan diskriminasi untuk "Stop Stigma Negatif" dan mendobrak stigma untuk para penderita kusta, berharap ke depan ada akses kesehatan inklusif yang juga semakin membaik.

Sehingga tercapai harapan terbesarnya adalah Indonesia Bebas Kusta. Aamiiin!